UMA Dismelia pode assumir diferentes formas. Via de regra, as medidas terapêuticas individualmente apropriadas dependem da forma da malformação.
O que é dismelia?
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A dismélia é uma malformação que afeta os membros (pernas, braços, mãos e / ou braços). As malformações no contexto da dismelia já são congênitas. Dependendo da pessoa afetada, vários membros e apenas um membro podem ser afetados pela malformação.
A medicina diferencia as diferentes formas de dismelia: uma chamada amelia descreve a ausência de uma extremidade completa ou de várias extremidades completas. Se focomelia estiver presente no contexto de dismelia, os pés ou as mãos são colocados diretamente nos quadris ou ombros.
Se uma dismelia se desenvolve na forma de peromelia, ela se manifesta na pessoa afetada na formação do coto dos membros. Finalmente, na chamada ectromelia, os ossos longos das extremidades causam malformações que ocorrem. Aproximadamente 0,02% das pessoas em todo o mundo têm dismelia.
causas
Embora a dismelia seja uma malformação congênita, raramente é herdada ou causada por um defeito genético. Freqüentemente, entretanto, as causas exatas da dismelia não podem ser determinadas.
Em muitos casos, as influências externas durante a gravidez são provavelmente parcialmente responsáveis pelo desenvolvimento da dismelia. Por exemplo, várias infecções virais podem contribuir para uma malformação correspondente. A falta de oxigênio no embrião também é uma possível causa de dismelia.
Além disso, muito pouco líquido amniótico ou desnutrição (como deficiência de vitaminas B) na mulher grávida pode se esconder atrás da dismelia. Vários preparados hormonais ou amálgamas também são suspeitos de promover o desenvolvimento de malformações. Por último, mas não menos importante, acredita-se que o abuso de substâncias em mulheres grávidas também contribui para a dismelia.
Sintomas, doenças e sinais
A dismelia geralmente se manifesta por meio de sintomas e sintomas claros. O fornecimento insuficiente de oxigênio leva a várias malformações dos membros. Geralmente, eles podem ser reconhecidos por ultrassom antes do nascimento ou, no máximo, após o parto, por meio de um diagnóstico visual.
Via de regra, as malformações aparecem nos membros, principalmente nos dedos das mãos e dos pés. As crianças afetadas geralmente sofrem de várias deficiências. As malformações estão associadas à restrição de mobilidade. Isso significa que as pessoas afetadas só podem mover os dedos de forma limitada ou nem mesmo mover. As deficiências frequentemente resultam em doenças secundárias e várias queixas.
Nas partes afetadas do corpo ocorrem distúrbios circulatórios típicos, mas também eczema, sangramento, dor fantasma e edema, dependendo sempre do tipo e da gravidade da malformação. Em casos graves, as malformações podem causar incapacidades físicas permanentes, por exemplo, se ocorrerem na região da coluna ou afetar uma grande parte dos membros.
Como a dismelia se desenvolve nos últimos meses de gravidez, a condição às vezes pode ser identificada por contrações incomuns. Um exame de ultrassom fornece clareza sobre os sintomas e permite um tratamento rápido e direcionado.
Diagnóstico e curso
Uma dismelia existente já pode ser diagnosticada no útero; a medicina também chama esses diagnósticos de diagnósticos pré-natais.
Esse diagnóstico pré-natal para determinar a dismelia é possível, por exemplo, por meio do uso de um ultra-som fino - com a ajuda de um aparelho de ultra-som de altíssima resolução, é possível retratar malformações no feto.
O curso de um dismelia difere dependendo da forma correspondente da malformação. O desenvolvimento das extremidades do feto encontra-se numa fase muito sensível entre o 29º e o 46º dia de gravidez; Os distúrbios do desenvolvimento, expressos como dismelia, podem ocorrer durante esse período.
Uma dismelia presente geralmente não muda no curso da vida. No entanto, medidas de suporte adequadas podem tornar a vida cotidiana mais fácil para as pessoas afetadas.
Complicações
Existem muitas complicações diferentes associadas à dismelia. Em geral, a vida do paciente se torna extremamente difícil e as atividades normais não podem mais ser realizadas. Na maioria das vezes, as pessoas afetadas também dependem da ajuda de outras pessoas.
As malformações também são visíveis para outras pessoas e podem, portanto, levar a problemas sociais. Em muitos casos, as crianças com dismelia são vítimas de bullying ou provocadas e não conseguem fazer amigos. Isso pode levar a uma atitude agressiva que leva à exclusão social.
Os pais das crianças também são freqüentemente expostos a queixas psicológicas e precisam ser atendidos por um psicólogo. Até agora, não há cura para a dismelia.No entanto, não há complicações com esta doença. Os sintomas são permanentes e não irão piorar ou melhorar.
Por este motivo, não podem surgir mais complicações durante o tratamento. Isso geralmente é feito com a ajuda de vários meios auxiliares que podem contribuir para que o paciente seja capaz de dominar sua vida cotidiana, principalmente sem a ajuda de outras pessoas e, assim, não ficar mais totalmente restrito na vida.
Quando você deve ir ao médico?
A dismelia geralmente é diagnosticada no útero ou imediatamente após o nascimento. Os pais de uma criança afetada devem falar com o pediatra regularmente e também consultar um especialista que possa tratar especificamente as deformidades. A criança dependerá de check-ups regulares de qualquer maneira e às vezes também precisa de suporte terapêutico. Particularmente quando a criança está freqüentando o jardim de infância ou entrando na escola pela primeira vez, deve-se prestar muita atenção a quaisquer mudanças de comportamento.
Freqüentemente, os pacientes com dismelia são marginalizados e desenvolvem problemas psicológicos, como depressão ou complexos de inferioridade, mesmo na primeira infância. Os pais que perceberem isso devem consultar um psicólogo e também falar com os responsáveis no jardim de infância ou na escola. Se a dismelia levar a restrições na vida adulta, um médico deve ser consultado em qualquer caso. Normalmente, os sintomas podem pelo menos ser aliviados por medidas terapêuticas. Os pré-requisitos para isso são exames de rotina regulares e apoio abrangente de parentes.
Médicos e terapeutas em sua área
Tratamento e Terapia
O tratamento da dismelia geralmente é planejado individualmente de acordo com as necessidades da pessoa afetada e difere dependendo da forma da malformação. Na maioria dos casos, a terapia apropriada começa imediatamente após o nascimento.
A terapia para dismélia geralmente integra várias abordagens terapêuticas: por exemplo, uma pessoa afetada por dismélia é terapeuticamente acompanhada por médicos e fisioterapeutas; Dependendo do caso individual, o apoio psicológico também pode ter um efeito positivo sobre como uma pessoa afetada lida com a malformação existente.
Se, por exemplo, as articulações estão prejudicadas em sua mobilidade devido à dismelia, bons resultados podem ser alcançados por meio de medidas fisioterapêuticas intensivas; a promoção da mobilidade das articulações é também designada, neste contexto, por reparações. Várias malformações no contexto da dismelia podem ser tratadas cirurgicamente para que funções prejudicadas possam ser melhoradas.
A idade em que ocorrem essas intervenções cirúrgicas depende, entre outras coisas, do tipo de malformação. Finalmente, diferentes próteses podem ser usadas para substituir membros perdidos.
Outlook e previsão
Se a dismelia for identificada e tratada precocemente, o prognóstico geralmente é muito bom. As pessoas afetadas geralmente podem levar uma vida relativamente livre de sintomas. No entanto, a maioria dos pacientes depende de ajuda médica e humana por toda a vida. Os exames médicos e as medidas terapêuticas têm de ser realizados ao longo de muitos anos e, frequentemente, até para o resto da vida, uma vez que as malformações podem levar a complicações repetidas.
Malformações graves podem tornar necessárias intervenções cirúrgicas. Estes representam um fardo considerável para as pessoas afetadas e, a longo prazo, as visitas regulares ao médico e os exames também limitam a qualidade de vida e, portanto, o bem-estar do paciente. Na ausência ou tratamento inadequado, as inúmeras restrições ao movimento podem causar sérios problemas de saúde. Muitos dos afetados sofrem de distúrbios da marcha, problemas para agarrar objetos ou problemas de postura. Todas essas doenças causam sérios problemas físicos e emocionais a longo prazo.
Se o paciente não receber cuidados médicos completos, isso pode levar a uma variedade de complicações físicas, mas também à depressão, ansiedade social e complexos de inferioridade. Em princípio, entretanto, as perspectivas de dismelia são boas.
prevenção
Uma vez que as causas exatas da dismelia frequentemente não são conhecidas, a prevenção direcionada só é possível até certo ponto. No entanto, o risco de dismelia pode ser reduzido se as mulheres grávidas tomarem várias medidas comportamentais ao coração; Por exemplo, evitar a desnutrição, as drogas ilegais e os check-ups regulares podem ajudar a combater a dismelia no feto.
Cuidados posteriores
Na maioria dos casos de dismelia, a pessoa afetada não tem ou tem poucas medidas e opções de cuidados de acompanhamento disponíveis. Uma vez que esta doença envolve a ocorrência de várias malformações, estas devem, em todo o caso, ser reconhecidas e tratadas por um médico numa fase precoce, uma vez que não podem conduzir a uma cura independente. Um diagnóstico precoce geralmente tem um efeito positivo no curso posterior da dismelia e pode prevenir o agravamento dos sintomas.
Na maioria dos casos, as pessoas afetadas pela dismelia dependem de intervenções cirúrgicas para aliviar os sintomas. As pessoas afetadas devem relaxar com o corpo por um tempo. Esforço ou atividades estressantes devem ser evitados para evitar tensão desnecessária no corpo. Outros sintomas podem ser aliviados por meio de medidas fisioterapêuticas.
A pessoa em questão pode repetir muitos exercícios em sua própria casa e, assim, melhorar os movimentos do corpo. Em muitos casos, as pessoas afetadas também dependem de tratamento psicológico, pelo que as conversas com amigos e familiares são muito úteis.
Você pode fazer isso sozinho
Dependendo do tipo de malformação e das necessidades individuais da pessoa afetada, a dismelia pode ser tratada de forma independente até certo ponto.
Isso é alcançado por meio de medidas fisioterapêuticas, como fisioterapia e exercícios de movimento na vida cotidiana. Os pais devem encorajar a criança afetada a se exercitar para melhorar a mobilidade das articulações danificadas a longo prazo. Além disso, as crianças afetadas podem tirar proveito dos conselhos terapêuticos e frequentemente entrar em contato com outras pessoas afetadas.
Os pais e parentes de um paciente com dismelia geralmente também recebem suporte terapêutico. O médico responsável indicará as pessoas de contato (grupos de autoajuda, clínicas especializadas em malformações, etc.) e às vezes também apoiará as pessoas afetadas no tratamento terapêutico da malformação.
Como a dismelia ainda não pode ser completamente curada, a compra de próteses e outros auxiliares faz sentido. A longo prazo, as pessoas afetadas e seus familiares devem aprender a conviver com a doença. Isso se consegue, por um lado, por meio de medidas terapêuticas e, por outro, por meio de uma abordagem aberta da doença. As pessoas afetadas podem encontrar contatos em fóruns, grupos de autoajuda e na rede infantil de malformações.
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