Síndrome de locked-in

Ser prisioneiro do próprio corpo - uma ideia terrível de que o Síndrome de locked-in (em alemão: Síndrome Trapped ou Síndrome Trapped) a verdade opressiva se torna. O exemplo mais conhecido e presente na mídia de hoje é provavelmente Stephen Hawking.

O que é a síndrome do encarceramento?

No Síndrome de locked-in é uma paralisia completa dos quatro membros e do corpo, assim como do aparelho da fala, o que leva a uma perda quase total da capacidade de comunicação com o meio ambiente.

As pessoas afetadas geralmente só podem se comunicar por meio dos movimentos dos olhos (piscar, piscar, etc.), mas mesmo assim apenas afirmações muito limitadas são possíveis por meio de perguntas sim / não (ou e / ou perguntas).

Se essa possibilidade de compreensão também for desenvolvida, a ajuda só pode ser fornecida por meios técnicos, a fim de continuar a manter contato ativo com o mundo exterior.

No entanto, deve-se notar que esta doença não é de forma alguma um estado de coma, pois o paciente tem toda a sua consciência, ou seja, pode ouvir, ver e compreender o seu ambiente.

causas

A causa mais comum dessa doença paralisante é o infarto do tronco cerebral. O suprimento de sangue para o mesencéfalo, ponte do cérebro e medula espinhal alongada é tão severamente restrito ou parcialmente interrompido que existem restrições significativas em várias funções do corpo.

Outras causas comuns são meningite (inflamação das meninges), doenças nervosas especiais (por exemplo, esclerose lateral amiotrófica), acidentes vasculares cerebrais e traumas graves e acidentes. A síndrome de locked-in pode ser observada mais raramente em pacientes com esclerose múltipla, inflamação das artérias / nervos ou após o abuso de substâncias / drogas tóxicas (heroína).

Sintomas, doenças e sinais

A síndrome do encarceramento está associada a um estado de consciência intacto com uma incapacidade quase completa para agir. As pessoas afetadas percebem estímulos. Assim, você pode ouvir, cheirar, saborear, ver e também sentir (restrito). A compreensão da fala geralmente não é restrita.

A paralisia que ocorre na síndrome do encarceramento envolve as quatro extremidades e movimentos horizontais do olhar. Na maioria dos casos, a capacidade de falar, engolir e expressões faciais é perdida. Portanto, existem apenas movimentos oculares verticais para comunicação. Se isso falhar, pelo menos os mecanismos de dilatação das pupilas ainda estão intactos. De modo geral, a situação física do pescoço para baixo pode ser comparada à situação de um paraplégico completo.

As pessoas afetadas não são restringidas em sua vigília. No sentido mais amplo, você experimenta um biorritmo normal. Quase não há percepção de dor ou sensação corporal desconfortável. Há consciência da própria paralisia. As possibilidades cognitivas geralmente são limitadas apenas na medida em que o gatilho da síndrome do encarceramento pode levar a limitações cognitivas.

Devido ao fato de que a maioria dos pacientes está totalmente consciente, a síndrome do encarceramento deve ser diferenciada do estado vegetativo. Nesse caso, deve-se questionar se e em que medida os afetados percebem o que está ao seu redor.

Diagnóstico e curso

Diagnosticando um LiS não pode ser determinada por "inspeção" pura, uma vez que o quadro clínico mostra muita semelhança com o estado vegetativo ou mutismo acinético (uma doença que se caracteriza principalmente por um distúrbio grave da pulsão).

Os métodos de diagnóstico adequados são principalmente medições elétricas e magnéticas da atividade cerebral e muscular. Mudanças no fluxo sanguíneo e no metabolismo do cérebro podem, portanto, ser determinadas usando TC e RM. Na maioria dos casos, esses métodos técnicos de diagnóstico são combinados com técnicas laboratoriais, por exemplo, para avaliar melhor uma condição inflamatória na meningite.

O curso da doença é muito individual e depende tanto de seus cuidados médicos quanto da causa do surto. Pode-se presumir que há uma mortalidade de 59-70% se o LiS foi desencadeado por um sangramento ou bloqueio nos vasos cerebrais. Para traumas, tumores, etc. essa taxa cai para cerca de 30%. As doenças causadas por toxinas (venenos / drogas) quase nunca levam à morte.

Complicações

Como regra, as pessoas afetadas pela síndrome do encarceramento sofrem de complicações e queixas psicológicas consideráveis. No entanto, você não pode se expressar ou se comunicar com o mundo exterior. Isso resulta em restrições significativas e significativas na vida cotidiana da pessoa afetada. Com a síndrome de encarceramento, os próprios pacientes geralmente sofrem de paralisia e, portanto, dependem da ajuda de outras pessoas em suas vidas diárias.

Isso geralmente resulta em mobilidade restrita, de modo que os pacientes ficam dependentes de uma cadeira de rodas. Por causa dos distúrbios da fala, geralmente não há comunicação com o mundo exterior. A pessoa afetada está em estado vegetativo e sofre de depressão severa e outros transtornos mentais.

Na maioria dos casos, a expectativa de vida do paciente não é restringida pela síndrome do encarceramento. No entanto, o curso posterior depende fortemente da causa da síndrome de encarceramento, de modo que um curso geral da doença não pode ser previsto. Um tratamento causal da síndrome de encarceramento geralmente não é possível.

As pessoas afetadas dependem de várias terapias e ajudas na vida cotidiana. Normalmente, a síndrome também não pode ser completamente curada. Os parentes do paciente, em particular, sofrem de depressão severa e outras limitações psicológicas como resultado da síndrome.

Quando você deve ir ao médico?

Por definição, a síndrome do encarceramento impede as pessoas afetadas de irem elas mesmas ao médico. No entanto, os sintomas preocupantes, de qualquer forma, levam o doente a ir para o hospital. Como o derrame é o fator desencadeante mais comum da síndrome de encarceramento, geralmente resulta em vigilância médica pós-incidente.

Em geral, as pessoas afetadas pela síndrome do encarceramento não têm a opção de dispensar os cuidados médicos. Isso ocorre porque a condição precisa ser diferenciada com urgência de outras condições de incapacidade de se locomover e os cuidados e supervisão apropriados devem ser fornecidos. Como a pessoa afetada não consegue se comunicar de maneira eficaz e os sintomas da aflição podem ser facilmente confundidos, às vezes cabe aos parentes apontar a possibilidade de uma síndrome de encarceramento.

Visto que a doença requer muita atenção médica, os neurologistas são particularmente importantes no curso posterior para verificar a funcionalidade do corpo. Para o curso de uma possível recuperação, é importante que o tratamento fisioterapêutico, fonoaudiológico, ocupacional e, se necessário, psicoterapêutico seja realizado de forma otimizada por especialistas.

Tratamento e Terapia

O tratamento das pessoas afetadas requer uma coisa em primeiro lugar: Uma combinação intensiva e individual de terapia ocupacional, fonoaudiologia e fisioterapia. O objetivo principal é mobilizar o paciente e, assim, libertá-lo de sua incapacidade de se mover. Quanto mais cedo essa reabilitação for programada, mais provável será um sucesso.

Na fisioterapia hoje, o princípio do "treinamento básico repetitivo sistemático" é usado principalmente. Isso inclui que inicialmente apenas pequenos movimentos individuais nas articulações são treinados. Se estes puderem ser realizados novamente de forma independente e certas posições puderem ser mantidas, os exercícios de treinamento são estendidos a várias articulações e grupos musculares e, então, realizados em atividades precisas (por exemplo, segurar um garfo e levá-lo à boca).

A terapia ocupacional oferece assistência adicional para reaprender várias habilidades. na reconstrução das habilidades motoras finas e grossas. Outras áreas de responsabilidade são a melhoria da comunicação (por meio da linguagem corporal), o desenvolvimento de habilidades socioemocionais (evidenciando estados emocionais), mas também o auxílio em possíveis renovações no ambiente doméstico e a aquisição de auxiliares adequados.

O uso de fonoaudiólogos como terceiro pilar da terapia é utilizado principalmente para o treinamento da deglutição, a fim de permitir novamente a ingestão alimentar independente. Exercícios freqüentes e direcionados também devem restaurar uma melhora nas habilidades de linguagem para alcançar uma comunicação mais ativa com o ambiente do paciente.

Outlook e previsão

O prognóstico para a síndrome de encarceramento geralmente é ruim. Na maioria dos casos, os sintomas perduram por toda a vida ou mostram apenas uma ligeira melhora ao longo da vida. Alcançar a recuperação total é raro. No entanto, o curso da doença depende da causa dos distúrbios. Se houver uma maneira de corrigir os gatilhos causais, pode haver cura.

Várias terapias são utilizadas para apoiar a qualidade de vida e promover o bem-estar. Estes são adaptados individualmente às possibilidades do organismo e freqüentemente variam com o tempo. A síndrome de locked-in envolve o tratamento a longo prazo do paciente. Sem o uso de cuidados médicos, o status quo é, na melhor das hipóteses, mantido. Em um caso desfavorável, a pessoa afetada morre prematuramente.

Muitos pacientes relatam uma melhora em sua qualidade de vida quando realizam exercícios específicos e treinam independentemente e por iniciativa própria, fora das opções de terapia oferecidas. No entanto, a maioria dos pacientes depende da ajuda de outras pessoas para o resto da vida. Geralmente, não é possível para eles lidar com sua vida cotidiana sem cuidados em tempo integral. A deficiência física pode levar a complicações psicológicas. A doença representa um forte fardo emocional para a pessoa em causa, mas também para os familiares.

prevenção

Não existem medidas especiais para evitar doenças. Um estilo de vida saudável sem toxinas como álcool, nicotina (e as substâncias que acompanham os cigarros), bem como drogas de qualquer tipo, podem causar acidentes vasculares cerebrais e similares. minimizar, mas isso não é garantia.

Cuidados posteriores

Como a síndrome do encarceramento geralmente não cura a si mesma, os cuidados posteriores se concentram principalmente em controlar as severas restrições de movimento. A maioria das pessoas afetadas depende da ajuda e do apoio de familiares e amigos no dia a dia. A capacidade de falar também pode ser restringida, de modo que as pessoas afetadas não podem mais falar corretamente e não podem mais ingerir alimentos.

Uma vez que a doença geralmente leva a queixas psicológicas, pode ser útil se os envolvidos, incluindo parentes, procurem ajuda psicológica profissional. A troca com outras pessoas afetadas em grupos de autoajuda também pode resultar em troca de informações valiosas e autoconfiança para lidar com a doença.

Você pode fazer isso sozinho

Os sintomas que as pessoas com síndrome de encarceramento podem apresentar para melhorar sua situação são limitados. Até o início de uma terapia adequada que permita movimentos pelo menos parciais e sequências de movimentos parciais, os afetados - com exceção da possibilidade de comunicação - são totalmente dependentes de seu ambiente.

Com o início da terapia, também cabe à pessoa em questão incorporar de forma consistente exercícios que podem ser realizados sozinha ou em um ambiente privado em seu planejamento diário.Isso é especialmente verdadeiro quando a internação é encerrada, pois isso geralmente também significa uma redução nas horas de terapia.

Para as pessoas afetadas, a situação significa que também devem aprender certas formas de comunicação. Devido às restrições, torna-se necessário adaptar a comunicação de forma a manter o contacto com o interessado. Ao mesmo tempo, a fala não deve ser simplificada demais - assim como uma criança pequena, por exemplo - porque os pacientes com síndrome do encarceramento parecem objetivamente desamparados, mas sua percepção geralmente não é restrita. Cabe também aos familiares apoiar o cuidado do interessado. Isso inclui visitas, movimentos de mão especialmente realizados (se permitido) e, claro, verificação de possíveis escaras ou postura inadequada.

Outras medidas que podem ser tomadas pela pessoa afetada e seu ambiente dependem muito do possível sucesso da terapia e dos efeitos retardados da síndrome do encarceramento. Assim, devem ser trabalhados em conjunto com médicos e terapeutas.